Sinaloa tiene la oportunidad de ser referente en la protección de los derechos de los pacientes con enfermedades raras»: Corrales Burgueño.

 

 

«Como diputados tenemos  la responsabilidad de trabajar por una legislación que brinde respuestas concretas y garantice el derecho a la salud con un enfoque integral» señaló el diputado del Partido Sinaloense, Víctor Antonio Corrales Burgueño, tras la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, por lo que dijo que es necesario establecer mecanismos que faciliten la adquisición y distribución de medicamentos y la creación de un registro estatal de enfermedades raras que permita mejorar la vigilancia epidemiológica y diseñar políticas públicas basadas en evidencia.

Durante la sesión permanente, Corrales Burgueño aseguró que Sinaloa tiene la oportunidad de ser un referente en la protección de los derechos de los pacientes con enfermedades raras, pues éstas afectan a menos de cinco personas por cada diez mil habitantes y suelen ser crónicas, progresivas e incapacitantes, por lo que se debe actuar con responsabilidad y compromiso para construir un sistema de salud más equitativo e inclusivo, pues garantizar el acceso a la salud es una obligación del Estado y un derecho inalienable de todas y todos los ciudadanos.

«En México, organizaciones como la Federación Mexicana de Enfermedades Raras han promovido acciones para visibilizar esta problemática y exigir soluciones. No podemos ignorar la realidad que algunas familias sinaloenses enfrentan o están por enfrentar como lucha sin respaldo institucional. Las enfermedades raras representan un desafío para los sistemas de salud debido a su baja prevalencia, diagnóstico complejo y altos costos de tratamiento. A nivel mundial, se han identificado entre cinco mil y ocho mil enfermedades de este tipo, y en México, aproximadamente ocho millones de personas las padecen. A pesar de su baja incidencia individual, en conjunto generan una carga considerable para las familias y el sistema de salud».

Añadió que más del setenta por ciento tienen origen genético, aunque algunas son autoinmunes, infecciosas o degenerativas. Entre ellas destacan, la fibrosis quística, la esclerosis lateral amiotrófica, la enfermedad de Gaucher y la hemofilia. La falta de conocimiento sobre estas patologías, incluso entre profesionales de la salud, provoca retrasos en el diagnóstico y el acceso a tratamientos.

Cabe mencionar que en México, el acceso a diagnósticos tempranos y tratamientos sigue siendo limitado. Los tamizajes neonatales han demostrado ser eficaces para la detección oportuna, pero su cobertura es insuficiente en muchas entidades, incluyendo Sinaloa.

Actualmente, el sistema de salud estatal carece de un programa consolidado para la atención de enfermedades raras, dejando a los pacientes en una situación de vulnerabilidad. Además, la falta de regulación específica ha dificultado el acceso a medicamentos huérfanos y tratamientos especializados.
 
En el ámbito internacional, países como España y Francia han desarrollado estrategias nacionales con centros especializados, financiamiento para tratamientos y fomento a la investigación. En Latinoamérica, Brasil y Argentina han impulsado políticas públicas que garantizan el acceso a tratamientos y la capacitación de especialistas. En México, algunos estados han avanzado en la regulación, como la Ciudad de México con tamizaje neonatal ampliado, Jalisco con subsidios para tratamientos de alto costo y Nuevo León con un sistema de referencia que agiliza el diagnóstico y la atención.

«Es imperativo fortalecer la detección temprana mediante tamizajes ampliados y pruebas genéticas accesibles. La atención integral de los pacientes debe garantizarse a través de protocolos de diagnóstico y tratamiento en hospitales y centros de salud. Además, la investigación es fundamental para el desarrollo de nuevas terapias, por lo que se debe fomentar la colaboración entre universidades, centros de investigación e instituciones de salud. Asimismo, la creación de mecanismos de apoyo financiero contribuiría a reducir la carga económica sobre las familias, quienes enfrentan grandes dificultades para costear medicamentos y terapias». Concluyó.